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　　 目前，我国约有13.6万血友病患者，但诊断率不足10%，继而导致关节出血，造成永久性关节损伤或丧失运动能力。据统计，中国血友病患者14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上的有90%出现残障。8月21—22日，由中国儿童少年基金会、夏尔中国共同主办的“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在北京举办。中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示，此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知，让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’，从而有效避免因关节损伤而致残。

　　北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星教授强调，儿童是治疗血友病的关键时期，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，早日与发达国家水平接轨，让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。

　　中国儿童少年基金会成立于1981年7月28日，是新中国成立后的第一家国家级公募基金会，隶属于全国妇联。中国儿童少年基金会始终不忘初心，在儿童教育与发展、儿童健康与救助等方面开展了大量的公益项目。截止2016年底，中国儿童少年基金会联合夏尔中国开展血友病儿童援助项目，已经捐赠价值约2571万元的药品，累计援助500多名血友病患儿。夏尔中国区总经理丛凡先生表示，夏尔在血友病领域深耕60多年。除了持续地将优质的治疗方案带入中国，夏尔也与中国儿童少年基金会等慈善机构建立了长期合作。今后将在中国继续践行“患者至上”的理念，助力中国13万血友病患者早日实现“血有止境，自由人生”的愿景。

　　开营仪式上，中国儿童少年基金会首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》，及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，讲述了在“小八”的陪伴下，阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。与会代表共同浇灌代表血友病儿童健康成长的“生命树”，寓意希望血友病患儿在社会各界的关注与帮助下，得到科学的诊疗，身心健康发展，实现“血有止境， 自由人生”的美好愿望。朱锡生说，夏令营活动为患儿家庭搭建日常护理经验分享、亲子心理辅导技能传授、血友病管理知识普及、血友病儿童的身心健康关爱的有效平台。